بودجه بیماران اتیسم متناسب با نیاز آنان باشد

به گزارش خبرگزاری مهر، سعیده صالح‌غفاری، در پیامی به مناسبت روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌‎العلاج، عنوان داشت: هجدهم اردیبهشت مصادف با روز ملی بیمای‌های خاص و صعب‌ ‎العلاج است. بیماری‌ها و اختلال‌‎هایی که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط ویژه‎ای باید فراهم شود. بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز(بیماری کلیوی)، ام اس، سرطان، پیوند کلیوی، دیابت، اتیسم و ای‎بی جز بیماری‌های‌ خاص و صعب‎العلاج‎اند. این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص این دسته از بیماری ها در نظر گرفته شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل می‎شوند. سیستم‎های درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص می‌دهند.

در ایران نیز با تلاش و پشتکاری جمعی و با همت انجمن اتیسم ایران؛ اختلال طیف اتیسم در مجلس دهم در سرفصل بیماری‎های خاص و صعب العلاج قرار گرفت. اختلالی سخت، پیچیده و البته توان‎فرسا و پرهزینه که گاه با دسته‎ای دیگر از بیماری‌ها مانند تشنج و بیش‎فعالی همراه است که همین مشکلات را چند برابر می‎ کند.

روز ملی بیماری‌های خاص و صعب العلاج بیانگر توجه و رسیدگی ویژه‎تر جامعه و مسئولین است. جامعه‌ای که باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژه‎تری در رسیدگی به بیماران و خانواده‎های آنان نشان دهد و در سطح سیاست‎گذاری و حکمرانی، در چنین جامعه‏ ای مسئولین بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی باید اهتمام ویژه داشته باشند. در همین راستا انتظار می‎رود برای تامین نیازهای دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگی‌های روحی و روانی آنان برنامه و هدف‎گذاری منسجمی معین کنند.

سازمان ‎های مردم ‏نهاد نقش راه‎بردی بسزایی در تبیین و جریان‎سازی تعاریف و نیازهای بیماران خود دارند و در تصمیم‎گیری؛ سیاست‎گذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، هم‌سوتر و هشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و چاره‎اندیشی برای رفع آن‎ها نقش‎آفرینی کنند. سمن‎ها حلقه‎ی اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف‎اند. نقش‎آفرینی سازمان‌های مردم نهاد بیماران خاص و صعب العلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چرا که می‎توانند با حساس‎کردن مدیران موسسات در انجام مسئولیت‎های اجتماعی، برخی از مشکلات این بیماران را رفع کنند.

انجمن اتیسم ایران ضمن گرامی‎داشت این روز مهم، خواهان توجه و رسیدگی فعالانه ‎تر تمامی آحاد مردم و مسئولین است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاه ‎های ذی ربط و فعال در خصوص این اختلال خواهان تصویب و اجرایی شدن آن است.

انجمن با رصد وضعیت جامعه ‎شناخت، معیشتی و درمانی این بیماران و خانواده‎ های آن‎ها خواهان اختصاص بودجه‌ مناسب با نیاز این طیف از اختلال است. بودجه ‎ای که شامل پوشش حداقلی درمان، هزینه های دندانپزشکی و تامین نیازهای پایه ای همچون خدمات توانبخشی و آموزش ‎های مورد نیاز آنان را داشته باشد. انجمن در این روز خواهان برطرف‎ شدن و اصلاح رویه ‎هایی است که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماری‌ها در اجرا را نداده است. انجمن خواستار توجه ویژه‎ صداوسیما به عنوان رسانه ملی، به پرداختن جدی به این بیماری‌ها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران است.

در آخر اینکه خانواده‎ یک بیمار خاص، باید توجه ویژه ‎ای دریافت کند، چه ‎بسا اطلاق تعبیر خاص به آن‎ها می‎ تواند درست و رهگشا باشد. خانواده ‎ای که پرستاری شبانه ‎روزی برای بیمار است. خانواده‎ ای که اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعب‌العلاج است. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولین توجه جدی‎ تری به خانواده‎ های بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آن‎ها قدم موثری برداشته شود.