پزشکی و سلامت
شناسایی ۲۵ بیماری نادر جدید در ایران | فهرست بیماریهای نادر کشور طولانیتر شد
بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی و ثبت ۲۵ بیماری نادر جدید خبر داد؛ اقدامی که شمار بیماریهای نادر شناساییشده در کشور را افزایش داده و بر ضرورت گسترش خدمات تشخیصی، درمانی و حمایتی برای بیماران نادر تأکید میکند.
شناسایی ۲۵ بیماری نادر جدید در ایران | فهرست بیماریهای نادر کشور طولانیتر شد
-
مجموعه: اخبار پزشکی
- تاریخ انتشار : پنجشنبه, ۱۴ خرداد ۱۴۰۵ ۱۵:۰۰
به گزارش مهر، نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی، در محل بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.
در جلسه کمیسیون با تاکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماریهای نادر ایران، همزمان در رابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا، بحث و تبادل نظر صورت گرفت.
بر اساس این گزارش، با تایید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد بیماری های نادر ایران، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند.
بدین ترتیب ۲۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد و بیماری های نادر شناخته شده بر اساس آخرین کمسیون به ۵۱۸ بیماری افزایش پیدا کرد.
اسامی ۲۵ بیماری جدید نادر
۱. Atypical Rett syndrome
سندرم رت آتیپیک
۲. B-cell chronic lymphocytic leukemia (CLL)
لوسمی لنفوسیتی مزمن نوع لنفوسیت بی
۳. Peters anomaly
آنومالی پیترز
۴. Retinoblastoma
رتینوبلاستوما
۵. Autosomal recessive non-syndromic intellectual disability
عقب ماندگی ذهنی غیر سندرمیک با ژن اتوزوم مغلوب
۶. Homozygous familial hypercholesterolemia
کلسترول بالای خانوادگی خالص
۷. Kleefstra syndrome
سندرم کلیفسترا
۸. Acute transverse myelitis with Anti-MOGAD
MOGمیلیت حاد با پادتن
۹. Scleromyxedema
اسکلرومیکسدم
۱۰. POMC deficiency (Obesity due to pro-opiomelanocortin deficiency)
(چاقی ناشی از کمبود پرو-اپیوملانوکورتین) POMC نقص در
۱۱. Myelodysplastic syndrome
سندرم میلودیسپلاستیک
۱۲. Alstrom syndrome
سندرم آلستروم
۱۳. WHIM syndrome
سندرم ویم
۱۴. Actinomycosis
اکتینومایکوزیس
۱۵. Congenital disorder of glycosylation(CDG)
اختلال مادرزادی گلیکوزیلاسیون
۱۶. Proliferating trichilemmal cyst
تومور تکثیری تریکولمال
۱۷. Steel syndrome
سندرم استیل
۱۸. Hyperprolinemia type۲
هایپرپرولینمیا نوع۲
۱۹. Raynaud-Claes syndrome
سندرم رینود کلاز
۲۰. Stickler syndrome
سندرم استیکلر
۲۱. Methylglutaconic aciduria type۹
اسیدوری متیل گلوتاکونیک نوع ۹
۲۲. Adrenocortical carcinoma
بدخیمی آدرنوکورتیکال
۲۳. Alpha-mannosidosis
آلفا-مانوزیدوزیس
۲۴. Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis
آرتریت ایدیوپاتیک جوانان با شروع سیستمیک
۲۵. kennedy disease
بیماری کندی
پیشبینی قیمت بیتکوین / الان بیتکوین بخریم یا نه؟
رکوردشکنی هزینه ساخت مسکن / قیمت مسکن به کدام سو میرود؟
لیست قیمت خرید مسکن در شهرهای اقماری تهران / خانههای حاشیه پایتخت چند قیمت خورد؟ + جدول
شناسایی ۲۵ نوع بیماری جدید نادر+ اسامی
هشدار! کمربند طبی را طولانیمدت نبندید
رنگ بیتعهدی بر سر «سه رنگ اصلی»؛ بازیگران دارای معلولیت هنوز دستمزد نگرفتهاند/ اختلاف مالی و فشار بر بازیگران
اجرای نمایش «حوالی ۱۱۸۰ هجری شمسی» در کرمان تمدید شد
شناسایی ۲۵ بیماری نادر جدید در ایران | فهرست بیماریهای نادر کشور طولانیتر شد
مردم درباره سریال هادی چه گفتند؟/ «غنیمت این روزها» یا «هدر دادن بیتالمال»؟
آقای صداوسیما؛ تمام کنید!/ چرا همه کمدیهای تلویزیون درباره ازدواج و فرزندآوریاند؟
سیگار الکترونیک هم سرطانزاست
دستگیری سارق خانه باغ درملکان
دیپلماسی و میدان؛ یک خط، یک مدار
حضور «غریب آبادی» در خبرگزاری مهر
ثبتنام در طرح مشارکت در تولید ایرانخودرو در این تاریخ به پایان میرسد
همافزایی مدیران استانی و ستاد وزارت کشور؛ کلید پیشبرد مطالبات در دولت
جلیلیصفت: گامهای مؤثری در افزایش آمادگی دفاعی برداشته ایم
سردار محبی: توان نظامی ایران پس از آتشبس افزایش یافته است
بازدید معاون حقوقی و بینالمللی وزارت امور خارجه از خبرگزاری مهر
جدیدترین اخبار پربحث